Principi ispiratori e finalità' Finalità generale del progetto è di prevenire la condizione di handicap intesa come situazione di svantaggio conseguente ad una menomazione o ad una disabilità. Si tratta cioè di garantire il benessere psicofisico della persona disabile contribuendo alla realizzazione di uno "spazio sociale" che le garantisca la possibilità di agire le proprie potenzialità, di utilizzare pienamente le proprie capacità e di condurre una vita il più possibile autonoma e ricca di relazioni. Per questo motivo l'incremento quantitativo dei servizi e degli interventi si deve accompagnare ad un loro alto sviluppo qualitativo. Il principio informatore della legge 5.2.1992 "Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate", che riafferma e sostiene con forza il rispetto e la dignità della persona nella sua integrità, è perseguito garantendo che tutti i servizi e tutti gli interventi possiedano caratteristiche tali da offrire al cittadino disabile o menomato la fruizione di servizi e interventi tra loro integrati e, al tempo stesso, capaci di risposte flessibili, adeguate ai suoi individuali bisogni e fondate sul riconoscimento delle sue caratteristiche peculiari e della sua specifica condizione esistenziale. Per raggiungere questi risultati è del pari essenziale che servizi e interventi siano in grado di interagire con il contesto entro il quale il cittadino disabile vive, lavora, studia e gioca. Si tratta quindi di riconoscere i bisogni e, al contempo, di sostenere e potenziare le risorse del nucleo familiare, della rete parentale e informale di solidarietà e di tutti i soggetti (individui o gruppi) che, nei diversi ambiti e con modalità diverse, sono in relazione con lui. Si tratta anche di innescare un processo che favorisca l'affermazione concreta e reale del principio secondo cui il riconoscimento e il soddisfacimento dei bisogni e dei diritti della persona disabile rappresenta uno strumento e un'occasione di crescita e di sviluppo sociale, culturale e fianco economico per tutte le persone, i gruppi, gli enti e le società che perseguono questi obiettivi. Sotto questa luce è evidente la necessità di superare un approccio meramente assistenziale alla disabilità mentre, al contrario, è palese l'importanza di far decisamente progredire l'attenzione ai problemi del disabile in tutti gli ambiti: il territorio, inteso in senso lato come insieme dei soggetti e delle risorse che lo compongono, può e deve assumere valenze terapeutiche. Ciò certamente implica l'effettivo riconoscimento degli interessi e delle richieste cui sono portatori tutti quei soggetti pubblici e privati che, pur con finalità, funzioni e compiti diversi operano nel territorio, nel mondo della scuola e del lavoro; ciò comporta anche la loro responsabilizzazione e un loro profondo e diretto coinvolgimento sia nella fase programmatoria che in quella attuativa di interventi e servizi destinati ai disabili. D'altra parte così come il disabile e la sua famiglia hanno gli stessi diritti e i medesimi doveri di ogni altro cittadino e di ogni altra famiglia, così sempre più spesso accade che essi esprimano bisogni complessi e che altri problemi si assommino e complichino le specifiche difficoltà derivanti dalla disabilità. Tutto ciò quindi non riguarda solamente la pur assoluta necessità di evitare sprechi di risorse e sovrapposizioni d'interventi, ma ancor più conferma l'importanza dello sviluppo di strette collaborazioni e di effettive forme di coordinamento fra tutti i servizi e gli enti che, pur a diversi livelli e con differenti funzioni, hanno competenze specifiche sull'argomento; si tratta quindi di rafforzare il livello di integrazione non solo tra prestazioni sanitarie, sociali e assistenziali ma tra queste e le azioni di integrazione sociale e scolastica, di formazione professionale, di inserimento lavorativo, di partecipazione alle attività sportive e di tempo libero, di superamento delle barriere architettoniche e di utilizzo dei mezzi di trasporto. A tal fine si prevede l'approvazione di una legge regionale per dare attuazione in modo organico, unitario e complessivo agli obiettivi previsti dalla L. 104/92 "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate". In questo quadro diventano quindi prioritari, sia a livello regionale che locale l'aumento delle collaborazioni e la promozione di accordi e di strumenti di raccordo tra enti e servizi diversi, l'individuazione di strumenti di collegamento e di comunicazione, la definizione di strumenti diagnostici e informativi che favoriscano il passaggio di informazioni tra un servizio e l'altro, tra un ambito e l'altro. Questo progetto obiettivo tiene già in parte conto (sia nell'analisi della domanda e offerta dei servizi che nella definizione delle priorità) di quanto è stato finora realizzato, espresso e sollecitato, in termini di esperienze, esigenze e di proposte dai servizi, dalle parti sociali e dalle associazioni di volontariato e di privato sociale. E' necessario sottolineare come i principi e gli indirizzi sopra delineati (senza i quali qualsiasi intervento rischia la totale inefficacia) siano già in parte praticati sia a livello regionale che locale e che servizi, associazioni, enti e parti sociali già esprimono, nella pratica quotidiana e nella loro progettazione un alto numero di esperienze e di proposte che vanno raccolte e valorizzate anche a livello regionale. In ambito sanitario gli interventi relativi all'handicap in età evolutiva hanno la loro sede nel Dipartimento materno-infantile. Si considera, comunque opportuno prevedere una specificità del progetto handicap anche sui minori per rafforzare e delineare un percorso che richiede interventi specifici di programmazione per tutto l'arco di vita. Le priorità Su queste basi è quindi possibile indicare le azioni, i settori e i servizi cui prioritariamente prestare attenzione e risorse in ambito più specificatamente sanitario, assistenziale e sociale: - continuano a mantenere un interesse prioritario tutte le azioni di prevenzione e diagnosi precoce della disabilità e la prevenzione di ulteriori danni derivati da questa condizione; - vanno decisamente rafforzate tutte le azioni tese a sostenere il disabile e il suo nucleo familiare, a migliorarne le condizioni e ad evitare rischi quali l'istituzionalizzazione; - va potenziata e migliorata quantitativamente e qualitativamente la rete di servizi territoriali garantendo la realizzazione di servizi polifunzionali agili e flessibili capaci di adattarsi alle esigenze dei disabili, alle modificazioni della domanda e di raccordarsi strettamente con gli altri soggetti presenti sul territorio; - vanno decisamente incrementate la flessibilità e la capacità di risposta delle comunità residenziali e semiresidenziali che, pur differenziate per tipologia di utenza, devono giungere a garantire anche sostegni a emergenze temporanee e assicurare una vita di relazione simile al modello familiare; - vanno adeguate le risorse di posti letto in RSA-RAF in relazione alle esigenze territoriali per evitare allontanamenti dal proprio ambiente di appartenenza. Obiettivi generali 1) Azioni di ricerca sistematica sulle cause delle disabilità , di prevenzione primaria e secondaria, diagnosi precoce e interventi terapeutici e abilitativi/riabilitativi tempestivi nel periodo perinatale e in tutte le fasi di sviluppo del bambino per evitare, constatare, ridurre, superare i danni della minorazione sopraggiunta. In particolare promuovere e sviluppare ulteriormente, anche attraverso l'apporto di enti e di associazioni, iniziative permanenti di informazione, formazione e partecipazione rivolte a tutta la popolazione o a particolari gruppi di persone (genitori, insegnanti, lavoratori, etc.) e finalizzate a migliorare la prevenzione, la cura, la riabilitazione della disabilità e l'inserimento sociale di chi ne è colpito. 2) Informazione di carattere sanitario e sociale alla famiglia della persona disabile per facilitare la comprensione dell'evento. 3) Sostegno e protezione della relazione famiglia - soggetto disabile tramite interventi di appoggio e potenziamento delle risorse proprie del nucleo, della rete parentale e informale di solidarietà. 4) Sviluppo di azioni sanitarie, sociali, assistenziali, educative, formative per mantenere la persona disabile nel proprio ambiente familiare e sociale e favorirne la partecipazione alla vita sociale, scolastica, formativa e lavorativa. 5) Promozione a livello regionale e locale del coordinamento e integrazione di tutte le agenzie pubbliche e del privato sociale per ottimizzare le risorse disponibili e migliorare la qualità ed efficacia degli interventi. 6) Aumento qualitativo e quantitativo dei servizi e, quando necessario, degli interventi sostitutivi alla famiglia atti ad assicurare una vita di relazione simile al modello famigliare. 7) Attuazione del decentramento territoriale dei servizi e degli interventi assicurando il coordinamento e l'integrazione con gli altri servizi territoriali sulla base di accordi di programma di cui all'art. 27 della L. 8.6.1990 n. 142. Obiettivi strategici 1) Gestione delle iniziative per l'attuazione della L. 104/92 attraverso la Commissione tecnica interassessorile coordinata dall'Assessorato all'Assistenza e Servizi sociali e composta dagli Assessorati Sanità, Lavoro e Formazione professionale, Cultura e Istruzione, Turismo e Sport, Urbanistica, Trasporti; 2) promozione di occasioni sistematiche di partecipazione e confronto tra la Commissione tecnica interassessorile, le organizzazioni sindacali e imprenditoriali e le realtà del privato sociale maggiormente rappresentative; 3) avvio e sviluppo dell'Osservatorio regionale sulla disabilità anche tramite il potenziamento e il collegamento dei progetti già attivati nei diversi settori coinvolti che prevedano attività di informatizzazione, documentazione, analisi, accesso, consulenza e diffusione delle informazioni raccolte, anche attraverso l'attivazione di appositi registri regionali per alcune patologie disabilitanti. In particolare per ciò che concerne la conoscenza di incidenza e prevalenza delle lesioni midollari, attivazione di un registro regionale delle lesioni midollari, finalizzato allo studio delle stesse a fini di prevenzione ed alla conoscenza dell'impatto degli interventi di cura e riabilitazione sulla qualità della vita di chi ha subito lesioni midollari; 4) potenziamento e distribuzione territoriale adeguata dei servizi per la ricerca e la consulenza genetica, gli accertamenti e la diagnosi prenatale e precoce per la prevenzione delle malattie genetiche che possono essere causa di minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali (tab. 1); 5) informazione ed educazione sanitaria sulle cause e sulle conseguenze della disabilità, nonché sulla prevenzione in fase preconcezionale, durante la gravidanza, il parto, il periodo neonatale e nelle varie fasi di sviluppo della vita e sui servizi che svolgono tali funzioni. In particolare promozione dei controlli periodici e dello screening delle più rilevanti malattie infettive in gravidanza per l'individuazione e la terapia di eventuali patologie complicanti e la prevenzione delle loro conseguenze; 6) individuazione e rimozione, negli ambienti di vita e di lavoro, dei fattori di rischio che possono determinare malformazioni congenite e patologie invalidanti; in particolare, per ciò che riguarda le lesioni midollari traumatiche, occorre attivare interventi di educazione alla salute, finalizzate alla prevenzione degli eventi traumatici di origine lavorativa, stradale, sportiva e domestica causa di trauma midollare; 7) razionalizzazione dell'assistenza al neonato, relativamente ad un'adeguata distribuzione territoriale dei servizi di terapia intensiva ed all'organizzazione del trasporto di emergenza, nonchè il coordinamento delle attività sanitarie e sociali relative alla tutela dei bambini, anche mediante l'integrazione con gli operatori degli asili nido, delle scuole materne e dell'obbligo, per favorire una diagnosi precoce ed una presa in carico adeguata; 8) cura delle patologie disabilitanti garantendo spazi di ricovero appropriati. In particolare sono considerati interventi prioritari nel triennio: a) diagnosi precoce e la cura dell'epilessia: ogni A.S.R. dovrà garantire con i propri servizi le diagnosi suddette. Funzioni sovrazonali che garantiscano la diagnosi e la cura di situazioni complesse (pazienti farmaco-resistenti o per i quali sia necessaria una diagnosi differenziale particolarmente complessa) sono attribuite ai seguenti riferimenti regionali: - per i minori le N.P.I. delle Aziende Ospedaliere O.I.R.M. - S. Anna di Torino e SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria e della A.S.R. 18 Alba - per gli adulti le unita' operative autonome di neurologia delle Aziende Ospedaliere Santa Croce e Carle di Cuneo, Maggiore della Carità di Novara, San Luigi di Orbassano, San Giovanni Battista di Torino (con due riferimenti, ospedaliero ed universitario) e SS. Antonio e Biagio di Alessandria; b) prevenzione, cura e riabilitazione delle cerebro lesioni con la creazione di servizi di sub intensiva, di servizi ad alta specialità riabilitativa e di strutture per i pazienti in stato vegetativo persistente; c) prevenzione, cura e riabilitazione delle lesioni midollari, mediante l'attivazione nel triennio di tre unita' spinali unipolari cosi' come definito nell'allegato B capitolo 3; d) in ogni ASL, viene attivata l'unita' multidisciplinare, articolata in gruppi di lavoro a livello distrettuale, coordinata dal responsabile dell'unita' operativa di neuropsichiatria infantile. La composizione dell'unità multidisciplinare vede anche il coinvolgimento del medico di medicina generale e del servizio socio-assistenziale; e) prevenzione, cura e riabilitazione delle malattie neuro-muscolari; in particolare, nel corso del triennio sarà potenziato il centro regionale di riferimento per i pazienti con spina bifida presso l'Azienda Ospedaliera O.I.R.M. - S. Anna di Torino che è attrezzata per le funzioni di neurochirurgia infantile, urologia, ortopedia, chirurgia e neuropsichiatria, nonché per gli interventi "latex free" ed il Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari nei pazienti adulti dell'Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino; f) la prevenzione e cura di problemi odontostomatologici dei portatori di handicap: ogni A.S.R. deve almeno garantire le attività necessarie a dare risposta ai pazienti collaboranti e parzialmente collaboranti. Per le attività relative ai pazienti non collaboranti saranno individuati con successivo atto i riferimenti regionali; g) attivazione di servizi in rete e di risorse relative ai problemi psichiatrici nella fascia infantile ed adolescenziale; h) attivazione di servizi in rete e di risorse per la cura, riabilitazione e reinserimento di soggetti disabili adulti con problemi psichiatrici e con gravi disturbi psichici, relazionali e comportamentali attraverso le necessarie prestazioni psichiatriche e psicologiche e il coordinamento tra i servizi di neuropsichiatria infantile, precedentemente referenti del caso e i servizi sanitari deputati alla tutela della salute mentale; i) la cura e la riabilitazione dei soggetti affetti da sclerosi multipla che necessitano di interventi specifici e qualificati all'interno di Centri di riabilitazione ovvero di appositi Centri diurni, nell'ambito dei quali viene prevista l'effettuazione di terapia occupazionale che consenta, in particolare ai giovani malati, un inserimento sociale produttivo. Nell'ambito di tali centri viene altresì prevista un'attività di supporto psicologico ai malati ed ai loro familiari. 9) particolare attenzione è volta alle attività riabilitative con il potenziamento dei servizi sanitari a ciò deputati e con l'integrazione dei diversi servizi e agenzie che intervengono in questo campo: In particolare: a) la collocazione delle attività relative alla riabilitazione in età evolutiva è all'interno del Dipartimento Materno-Infantile con competenza specifica delle N.P.I. nella presa in carico delle disabilità psichiche nonché di quelle complesse: le funzioni riabilitative debbono essere svolte in collaborazione e con modalità di tipo dipartimentale con il servizio R.R.F. che dovrà assegnare a tale attività, in modo stabile e programmato, proprio personale in possesso di specifica esperienza e/o formazione in riabilitazione in età evolutiva; b) la riabilitazione delle disabilità fisiche e sensoriali nell'adulto trova la sua collocazione all'interno del servizio di recupero e riabilitazione funzionale; 10) prevenzione dell'handicap attraverso attività socio-riabilitative basate su un progetto terapeutico e di inserimento sociale individualizzato e monitorato costantemente nella sua efficacia; 11) potenziamento e diffusione omogenea sul territorio regionale dei servizi deputati agli interventi domiciliari e territoriali, con particolare riguardo agli interventi di: a) assistenza domiciliare integrata e assistenza domiciliare programmata (medica, infermieristica e riabilitativa), anche in attuazione degli specifici istituti contrattuali previsti per i medici di medicina generale e per i medici specialisti ambulatoriali, rivolto a disabili gravi in condizioni di riacutizzazione e/o in presenza di complicanze della patologia determinante la disabilita'; b) servizi di assistenza domiciliare rivolti ai disabili in situazione di gravità;in particolare occorre prevedere: - la copertura giornaliera dell'intervento, - la copertura dei giorni festivi, - la definizione del monte ore ed il numero di accessi giornalieri/utente in relazione alla condizione di gravità; c) servizi di aiuto alla persona rivolto ai disabili in situazione di gravità; in particolare occorre prevedere: - attività di supporto al disabile nelle attività della vita quotidiana, fatte salve le attività proprie al servizio di assistenza domiciliare, - accompagnamento fuori casa per studio, lavoro, tempo libero, - aiuto all'espletamento di commissioni presso uffici, negozi, etc; d) servizi di educativa territoriale rivolta ai minori a rischio per difficoltà relazionali. 12) potenziamento della rete dei centri diurni da attuarsi mediante l'incremento della capacità ricettiva, l'estensione della flessibilità oraria e lo sviluppo di azioni progettuali individualizzate. E' da prevedersi, nell'arco del triennio, il raggiungimento di: posti per 100.000 abitanti 13) sviluppo di una rete di interventi residenziali differenziati e flessibili in riferimento ai progetti individuali e alle peculiarità dei soggetti con particolare attenzione a quei progetti per disabili psichici, quali convivenze guidate, gruppi appartamento, etc., che attualmente non trovano configurazione normativa. E' da prevedersi, nell'arco del triennio, il raggiungimento di: n. 10 posti per 100.000 abitanti 14) attivazione di opportunità di accoglienza temporanea, notturna o stagionale, come supporto alla famiglia in specifici stati di necessità; 15) incremento della disponibilità di posti letto in R.S.A. e R.A.F. E' da prevedersi, nell'arco del triennio, il raggiungimento di: n. 15 (RSA) e n. 20 (RAF) posti per 100.000 abitanti. 16) definizione delle modalità organizzative e gestionali dei presidi RSA, RAF Comunità alloggio ed alloggi assistiti. Schema 8 - Dipartimento di genetica